Programa definitivo de las jornadas sobre enfermedades raras facultad psicología Sevilla. Salón de actos.

Lunes, 12 noviembre

15.30-16.00	Acto apertura
16.00-17.00	Conferencia inaugural - delegada FEDER
17.00-18.00	La voz de las asociaciones -Rosario Fernández López. Presidenta asociación española de porfiria. - afibell. Ponentes por confirmar
18.00-18.30	Descanso
18.30-20.30	Fibrosis quística - Rosa Corbi Llopis. Vicepresidenta asociación andaluza de fibrosis quística, médico especialista en dermatología (hospital universitario virgen del rocío), afectada de fq y -María Fuensanta Pérez Quirós. Presidenta asociación andaluza fq, madre de afectada de fq. -Silvia Zalazar Navarrete. Psicóloga de la asociación andaluza de fq. - Verónica Rincón. Afectada de fq.

Martes, 13 noviembre

15.30-16.30	Papel del psicólogo -Isabel Motero Vázquez Psicóloga feder andalucía. -Patricia García Luna Coordinadora asociación andaluza esclerosis lateral amiotrófica, psicóloga asociación crecer andalucía.
16.30- 17.30	La voz de las asociaciones. (2ªparte) -Patricia García Luna Coordinadora asociación andaluza esclerosis lateral amiotrófica, psicóloga asociación crecer andalucía. -Ly Haffner. Presidenta asociación española de patologías mitocondriales.
17.30- 18.00	Voluntariado - Pablo Navarro. Coordinador de voluntarios feder andalucía
18.00- 18.30	Descanso
18.30- 19.00	Atención temprana en menores con e.r. - Carmen Moreno Olivera. Madre de niño con síndrome de williams.
19.00-19.45	Testimonios -Milagros Jiménez. Afectada de acondroplasia. -Irene Ferreras Ferreras. Afectada de epidermolisis bullosa.
19.45- 20.30	Acto cierre

Recordamos que se puede faltar como máximo a dos conferencias.
Pasaremos las firmas para registrar la asistencia dividiendo las ponencias en 6 momentos:

- lunes:

1) de 15.30 a 17.00h

2) de 17.00 a 18.00h

3) de 18.30 a 20.30h

- martes:

4) de 15.30 a 16.30h

5) de 16.30 a 18.00h

6) de 18.30 a 20.30h